Asi nikdo z rodičů si nedovede představit příliš horších věcí, než je nevyléčitelná nemoc vlastního dítěte. Rodina čerstvě dvacetileté Elišky Šefcové z Klatovska se právě s takovou těžkou diagnózou potýká již několik let.
Už jako malá byla Eliška hodně nemocná, podstoupila velké množství vyšetření a když jí bylo třináct let, změnila ji diagnóza celý život. Lékaři jí totiž diagnostikovali cystickou fibrózu, nevyléčitelnou vrozenou chorobu, která nemocným nedovoluje dožít se vysokého věku. Jen polovina nemocných se dnes dožije maximálně dvaatřiceti let.
Nemocným cystickou fibrózou se také říká "slané děti", protože jejich pot je pětkrát slanější, než u zdravého člověka.
Tento článek jsme připravovali společně s kolegy z televize ZAK:
Cystická fibróza
Cystická fibróza je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány.
Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby, prvních měsíců či let, se objeví její příznaky. Projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. Způsobuje také neplodnost u mužů, u žen závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.
Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.
Eliška
I přes svou nemoc, která jí překazila většinu životních plánů, je Eliška dívka s koníčky a sny jako každé jiné děvče. Je velkou filmovou fanynkou, ráda čte a velice ráda vzpomíná na výlet do studia Harryho Pottera v Londýně, kam by se někdy ráda znovu podívala.
Eliška užívá řadu léků a čtyřikrát denně musí inhalovat, ale její stav se postupně horší. Plíce jí pomalu selhávají, má problém s vykašláváním hlenů a stále hůře se jí dýchá i jí.
Je nějaká pomoc?
Cystická fibróza je bohužel opravdu neléčitelná, existuje ale možnost, která může Elišce nejen velice ulevit, ale také prodloužit život.
Teď měla na měsíc zapůjčený přístroj Simeox, který jí velmi pomáhal s vykašláváním a podstatně jí pomohl normálně žít. "Zlepšil se mi dech, spirometrie, i jsem líp vyšla schody, měla jsem taky lepší dechovou frekvenci," popsala sama Eliška účinky přístroje, které přetrvávaly ještě měsíc po jeho vrácení.
Rodina by tento přístroj Elišce velice ráda pořídila, ale jeho cena je opravdu vysoká, necelých 180 tisíc korun a i jeho měsíční provoz je nákladný.
Pozvánka na sobotní běh
Na pomoc Elišce je proto v sobotu 7. prosince v Klatovech pořádán charitativní běh "Po čertech dobrej Chariťák pro Elišku" jehož výtěžek půjde na transparentní účet Elišky. Na tento účet může přispět každý, kdo by chtěl pomoci dívce pomoci splnit sen o co nejnormálnějším životě.Celá rodina Elišky doufá, že podaří sehnat dostatek peněz na přístroj, který by jí mohl prodloužit život.
Číslo transparentního účtu, na který je možné přispět: 4159035043/0800
